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ONG - Fiche - AFM Association Française contre les myopathies - Telethon

Catégorie parente: L'observatoire des ONG Catégorie : Fiches des ONG répertoriées

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Adresse du site de l'organisme:

http://afm-telethon.fr

Objet de l'association:

Guérir les maladies neuromusculaires

Organismes de contrôle activés connus:

Commissaire aux comptes

LogoBureauVeritas

Derniers comptes examinés: 2015

Ressources totales de l'exercice: 161.644.615 € contre 114.240.110 € (réf. 100 %) en augmentation de 42 %

Emplois totaux de l'exercice: 125.459.379 € contre 114.240.110 €

Frais de fonctionnements comparés: 9.793.301 € contre 9.454.296 € soit 6 % des ressources totales (8 % l'an passé)

Collecte globale de fonds: 110.596.283 € contre 109.949.216 € (réf. 100 %)

Dont auprès du privé: 101.664.238 € contre 101.406.922 € (stable) soit 92 % de la collecte globale (92 % stable)

Coût de la collecte: 12.858.443 € contre 12.910.670 € soit 12 % de la collecte globale (11 % l'an passé)

Affecté aux missions sociales: 102.807.634 € contre 93.176.259 € soit 93 % de la collecte globale (85 % l'an passé)

 

Les comptes de 2014

Ressources totales de l'exercice: 114.240.110 € contre 109.898.822 € (réf. 100%) en augmentation de 4%

Emplois totaux de l'exercice: 114.240.110 € contre 113.625.514 €

Frais de fonctionnements comparés: 9.454.296 € contre 9.266.370 € soit 8% des ressources totales (stable)

Collecte globale de fonds: 109.949.216 € contre 105.530.548 € (réf. 100%)

Dont auprès du privé: 101.406.922 € contre 97.179.807 € (en progression de 5%) soit 92% de la collecte globale (stable)

Coût de la collecte: 12.910.670 € contre 13.034.376 € soit 11% de la collecte globale (12% l'an passé)

Affecté aux missions sociales: 93.176.259 € contre 91.324.768 € soit 85% de la collecte globale (87% l'an passé)

 

Analyse des évolutions 2015 2014 2013 2012 2011
Frais de fonctionnements 6% 8% 8% 9% 8%
Coût de la collecte 12% 11% 12% 13% 12%
Affecté aux missions sociales 93% 85% 87% 95% 96%

Nos observations:

Les ressources sont impactées par un montant de 59 millions d'euros résultant de la cession d'une participation minoritaire dans un laboratoire soutenu par l'AFM.

Extrait du rapport de la trésorière:"Le produit de la cession de la licence a été enregistré dans le secteur non lucratif de l’Association (tout comme le produit de la vente des titres de la sociétéTrophos). Une demande d’interprétation sera soumise par l’AFM-Téléthon à l’Administration fiscale pourvalider cette position. Le produit de la cession de lalicence sera utilisé soit au financement d’activités non lucratives, soit au financement d’autres activités en conformité avec la position de l’Administration fiscale." (voir page 3 du rapport)

Articles de presse:

Un article que nous avions écrit le 11 décembre 2012 à partir de deux sources: La Croix 10 et 11 décembre 2012

Les maladies rares

En général c'est 6.000 à 8.000 maladies qui ne touche chacune que moins d'une personne sur 20.000. 1 personne sur 20 serait concernée. 3 maladies sur 4 sont des maladies pédiatriques générant des incapacités sévères. Mais certaines maladies attendent 30, 40 ou 50 ans avant de se déclarer.

Les maladies rares sont graves, chroniques, évolutives, et le pronostic vital est souvent en jeu. Elles empêchent de bouger (myopathies), voir (rétinites), comprendre (X fragile), respirer (mucoviscidose), résister aux infections (déficits immunitaires).

Les maladies rares touchent près de3 millions de personnes en France et 25 millions en Europe.

Le Téléthon c'est l'AFM (Association Française contre les Myopathies)

Comme l'indique le nom de l'association le point de départ c'est les myopathies qui sont définies comme des atrophies musculaires graves à évolution progressive.

Les maladies neuromusculaires sont nombreuses, plus de 200 maladies différentes, et quasiment toutes d’origine génétique. Elles concernent aussi bien les enfants que les adultes. Maladies de l'unité motrice (du muscle ou des nerfs qui le commandent), elles entraînent une atteinte de la fonction motrice, c'est-à-dire de tout ce qui se fait avec des muscles : bouger, respirer, parler...

Les maladies neuromusculaires se manifestent le plus souvent par une perte progressive de force musculaire Certaines sont d'une extrême gravité, d'autres permettent une vie quasi-normale. Leur expression est variable : les symptômes, pour un même diagnostic, peuvent varier d’une personne à l’autre.

C'est par extension que l'AFM s'est intéressée à l'ensemble des maladies rares.

« Les malades rares résultent le plus souvent du dysfonctionnement d’un gène. Le principe de la thérapie génique consiste donc à soigner en apportant dans les cellules malades un “gène-médicament” en général transporté par des morceaux de virus inactivés », explique Frédéric Revah, directeur du Généthon.

La nouveauté 2012

Une petite révolution s’est produite* le 8 novembre dernier avec la parution d’un décret issu de la loi du 22 mars 2011, qui permet à l’AFM de fabriquer elle-même ses médicaments via son centre de production, Généthon Bioprod. « Ce texte donne la possibilité, pour la première fois en France, à un organisme à but non lucratif d’obtenir le statut d’établissement pharmaceutique », se félicite Laurence Tiennot-Herment. Dans les jours qui viennent, l’AFM va donc déposer une demande en ce sens auprès de l’Agence nationale de sécur ité du médicament (ANSM).

Une fois le feu vert obtenu, les organisateurs du Téléthon seront en mesure d’agir sur tous les maillons de la chaîne, depuis les découvertes de la recherche fondamentale jusqu’à la mise à disposition effective des médicaments pour les malades. Un vrai tournant car l’AFM ne sera plus contrainte, pour produire de nouveaux traitements, de miser sur la bonne volonté de l’industrie pharmaceutique, en général guère intéressée par le marché peu rentable des maladies rares. « Notre défi, ensuite, sera de rendre ces médicaments accessibles à tous les malades qui en ont besoin à travers une politique de prix très maîtrisés », explique Laurence Tiennot-Herment.

Nos sources :Le site www.afm-telethon.fr le 11 décembre 2012. *La Croix vendredi 7 décembre 2012, « Téléthon, l'espoir de nouveaux traitements » par Pierre Bienvault. **La Croix 10 décembre 2012.

 

Un article de l'hebdomadaire Challenges du 24 novembre 2016 éclaire la démarche de l'AFM

AFMTelethonChal24.11.16p62

AFMTelethonChal24.11.16p63

p63

 

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